yim-webinar2

Webinar YIM over betrouwbare informatie

Betrouwbare informatievoorziening voor huidige en toekomstige geneesmiddelen: toegankelijk genoeg voor patiƫnten? Dit thema stond centraal tijdens de eerste webinar van de Young Innovators of Medicines, op woensdag 8 mei.

14 mei 2019

Tijdens de webinar gingen panelleden van Zilveren Kruis, Zorginstituut, Pfizer en een ex-kankerpatiënt in gesprek over betrouwbare informatievoorziening rondom medicijnen. Tijdens de discussie werd één ding duidelijk: er is bij alle partijen een grote behoefte aan informatie over geneesmiddelen.

Stem patiënt
‘De stem van de patiënt wordt gemist en dat is zonde,’ trapt Stefanie Veraghtert af. Stefanie is een jonge vrouw die inmiddels vijf jaar ‘schoon’ is na de diagnose baarmoederhalskanker. Zij zet zich in voor andere patiënten en heeft zo een goed beeld gekregen van wat er leeft bij deze groep. Tijdens de webinar zegt ze in een vurig betoog dat patiënten veel behoefte hebben aan meer en actuele informatie over behandelmethoden en uitkomsten. ‘De grootste bron van informatie zijn lotgenoten, die weten elkaar goed te vinden’ legt Stefanie uit. Door deze informatie met lotgenoten te delen krijgen patiënten het nodige overzicht in de mogelijkheden.

Nieuw informatiesysteem
Dat er een informatie ‘gap’ is onderschrijven ook de andere panelleden. Marc Kaptein, medisch directeur bij Pfizer, geeft aan dat de huidige wetgeving het nagenoeg onmogelijk maakt voor geneesmiddelenbedrijven om patiënten te informeren over innovaties, terwijl zij wel de meeste kennis hebben over medische onderzoeken. Amr Makady van Zorginstituut erkent dat er op termijn zeker andere systemen moeten komen, zoals een systeem waarbij we minder kwantitatief dingen vastleggen, maar juist meer kwalitatief. Op die manier sluit het beter aan bij de behoeftes van de patiënt. De wetgeving rondom privacy en data vormt hierbij wel een uitdaging. Benoît Scholten van Zilveren Kruis denkt dat er nog veel winst te behalen is via innovatie op verpakkingen en bijsluiters. ‘Grote veranderingen zijn echter geen makkelijke opgave binnen de gezondheidszorg, aangezien dat geen doorsnee markt is,’ geeft Marc Kaptein aan.

Vertrouwen
Op de vraag of er een onafhankelijke partij moet komen om informatie met patiënten te delen, is geen eenduidige instemming. ‘We denken nog te veel in eigen belang,’ geeft Stefanie aan. Volgens haar zou een mogelijke oplossing in ieder geval de patiënt als uitgangspunt moeten hebben. Ze daagt de overige panelleden uit om samen aan een oplossing te werken. Hoe die oplossing eruit zou moeten zien is nog niet duidelijk, maar iedereen erkent dat het vergroten van het onderlinge vertrouwen een goed begin is. Makady vat het mooi samen: ‘Ik proef bij de verschillende partijen de bereidheid tot samenwerken en dat is precies wat we nodig hebben’.

Eerste webinar
De Young Innovators of Medicines zijn tevreden met de uitkomsten van deze eerste webinar, waar 36 mensen aan deelnamen. De webinar was bedoeld voor stakeholders in het zorgveld en diende als pilot om te kijken of een online bijeenkomst een goede manier is om thema’s in de zorg te bespreken. Krijn Schiffers, voorzitter van de werkgroep Debat en Advies: ‘Met deze eerste webinar hebben we een uniek platform kunnen bieden aan belangrijke stakeholders om met ons in gesprek te gaan. Daarbij is er een goede basis gevormd voor toekomstige samenwerking rondom farmaceutische informatievoorziening in de zorg. Dit is wat ons betreft zeker voor herhaling vatbaar’.

Vlog webinar