Registries BASE_WIDE_18

Young Innovators: maak volwaardige gesprekspartner van patiënt

Vroeg of laat komen de meeste Nederlanders – voor zichzelf of samen met een geliefde – in de behandelkamer van een arts die een slechte boodschap heeft. Dan schieten allerlei gedachten en emoties door je hoofd. Wat helpt, op zo’n cruciaal moment?

23 jul 2019

Met de groei van het aantal behandelmogelijkheden neemt ook de behoefte aan betrouwbare informatie toe. Alleen een goed geïnformeerde arts kan immers een juiste diagnose stellen. En daarna de beste behandeling aanbieden aan een patiënt.

Lastig te beoordelen

Van oudsher ligt de patiënt een straatlengte achter, als het gaat om kennis. Toch is het essentieel dat ook hij zich een goed beeld kan vormen van de diverse behandelmogelijkheden, en de invloed daarvan op zijn leven. Kan ik straks weer probleemloos en pijnloos sporten? Met mijn kleinkinderen wandelen? Werken? Dergelijk vragen spoken vaak door het hoofd van een patiënt. Zonder betrouwbare en complete informatievoorziening is shared decision making een illusie.

Door de komst van internet is het voor patiënten steeds makkelijker om snel aan informatie te komen en ervaringen te delen. Maar zijn die data ook correct? Dat is voor een patiënt vaak heel lastig te beoordelen. Artsen hebben vaak niet de tijd om hun patiënten hierin goed te begeleiden. De vraag is dus of de huidige informatievoorziening toegankelijk en betrouwbaar genoeg is voor patiënten.

Vertrouwen

Tijdens het eerste webinar van de Young Innovators of Medicines, eerder deze zomer, stond deze vraag centraal. Panelleden van Zilveren Kruis, Zorginstituut, Pfizer en een ex-kankerpatiënt gingen hierover in gesprek. Duidelijk werd dat patiënten grote behoefte hebben aan meer en actuele informatie over behandelmethoden en –uitkomsten. Alle panelleden herkenden dat de informatie-uitwisseling nu niet optimaal verloopt en dat het nodig is om te zoeken naar een oplossing. Hoe die oplossing eruit moet zien, is nog niet duidelijk. Helder is wel dat het moet beginnen met een groter onderling vertrouwen tussen geneesmiddelenbedrijven en zorgverleners.

Apps

De Young Innovators of Medicines vinden dat de patiënt écht centraal moet komen te staan, bij elke behandeling. Daarvoor is een betere informatievoorziening van vitaal belang. Bekend is dat een patiënt slechts een beperkt deel van het gesprek met zijn arts onthoudt. Vervolgens gaat hij zelf op zoek naar informatie en ervaringen van lotgenoten. Aanbod van informatie via verschillende kanalen, kan uitkomst bieden, aangezien niet iedereen op de traditionele manier informatie oppikt. Gelukkig is er steeds meer mogelijk door technologische innovatie, zoals apps, video, gamificatie en eHealth. Als patiënten hier betrouwbare informatie kunnen krijgen, heeft dat een positieve invloed op hun therapietrouw.

Patiëntregisters

Ook voor artsen is het vaak lastig om op de hoogte te blijven van alle nieuwe medische ontwikkelingen. Zo kan het voorkomen dat patiënten met dezelfde aandoening bij de ene arts een andere behandeling krijgen dan bij de andere. Patiëntdata worden niet optimaal gedeeld, vanwege het ontbreken van een centraal dataplatform. Landelijke patiëntregisters per ziektebeeld kunnen hierin verbetering brengen. Ook de data uit studies of klinische onderzoeken waaraan patiënten deelnemen zijn nu nog te versnipperd.
Op dit moment is het zo geregeld dat alle medische informatie via de behandelaar bij de patiënt terecht komt. De Young Innovators of Medicines vinden dat de meest actuele informatie over ziektebeelden, behandelmogelijkheden en klinische studies toegankelijk moeten zijn voor de patiënt zelf. Zo kan hij gefundeerd mee beslissen.

Meer samenwerken
Het informatiegat kan alleen worden gedicht, als geneesmiddelenbedrijven, zorgverleners en andere betrokkenen in de zorg nauw samenwerken. Niet alleen om informatie te ontsluiten, maar ook om patiënten inzicht en overzicht te geven. Een soort roadmap voor de patiënt. ‘Ik ben ziek, wat nu?
Dan moeten we elkaar eerst wel beter leren kennen, zodat we onderling meer vertrouwen kunnen opbouwen. Iedere partij in de zorg speelt zijn eigen, unieke rol, en heeft op dit punt veel kennis en ervaring. Maak gebruik van elkaars kracht, om de patiënten voldoende gereedschap in handen te geven voor een evenwichtige shared decision making. Laten we daarbij vooral ook bedenken dat elke patiënt een andere informatiebehoefte heeft, en dat niet iedereen op dezelfde manier informatie tot zich neemt. Technologie is geen doel op zich, maar maakt veel mogelijk. Zet de patiënt in zijn kracht!

Dit is een opiniebijdrage van de Young Innovators of Medicines


Webinar 'Betrouwbare informatievoorziening voor huidige en toekomstige geneesmiddelen: toegankelijk genoeg voor patiënten?'