Eigenlijk zijn alle betrokken zorgpartijen het er wel over eens: een nationaal register heeft tal van voordelen. Zo’n register, waarin epidemiologie en de belangrijkste uitkomsten van onderzoeken worden gemeten en opgeslagen, brengt enorme mogelijkheden met zich mee. Het laat bijvoorbeeld zien welke behandelingen en medicijnen wel of niet werken en bij welke specifieke patiëntgroepen. Zo wordt het eenvoudiger om te voorspellen welk medicijn bij een bepaalde patiënt aanslaat. Een nationaal register vormt een brug tussen klinische studies en de praktijk wat betreft het meten van de werkzaamheid.
Een nationaal register per ziektebeeld ondersteunt onze ambitie voor de toekomst: een nieuw bekostigingssysteem, op basis van uitkomsten van een behandeling. Zo’n bekostigingssysteem is een ander gezamenlijk punt dat nog iets verder weg staat op de horizon, maar wel door alle betrokken partijen gezien wordt als grote stap voorwaarts. Goede nationale registers brengen bovendien personalised medicine een stap dichterbij. Behandeling op maat maakt onze inspanningen om te genezen niet alleen effectiever, het zal helpen voorkomen dat patiënten zorg ondergaan zonder er baat bij te hebben.
Veel partijen, waaronder Patiëntenfederatie Nederland en het Erasmus MC, braken tijdens het rondetafelgesprek van vorige week een lans voor patiëntregisters. Zo’n goed gevuld nationaal register is er al voor cystic fibrosis, memoreerde de Patiëntenfederatie. En dat werkt prima. De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen en de Young Innovators of Medicines pleiten ook al langere tijd voor nationale registers. Het punt is namelijk niet dat er helemaal geen registers zijn. Het probleem zit in de decentrale opzet, en het gebrek aan standaardisering en koppeling. De informatie is nu te verbrokkeld.
Gelukkig gaat het langzaam maar zeker de goede kant op. DREAM-RA, het register voor gegevens over patiënten met reumatoïde artritis, telt al ruim drieduizend patiënten. Dit aantal groeit snel. Zo zijn er meer bemoedigende ontwikkelingen. Maar wat we nodig hebben, is afstemming en vooral versnelling. Een onafhankelijke, gezaghebbende instantie, die op nationaal niveau de regie oppakt en de kar trekt. Ik hoop dat ze bij VWS deze blog ook lezen.
Tom Denee, voorzitter Young Innovators of Medicines
