Behind the scenes

Verslag YIM event Nationaal register: A call to action!

‘Dit is jullie toekomst! Zonder data is uitkomstgerichte zorg niet mogelijk.’ Deze oproep deed Joep Rijnierse (medisch directeur Amgen) tijdens het online YIM event Nationaal register; toekomst in het delen van zorgdata.

19 mrt 2021

Rijnierse was donderdag 11 maart één van de sprekers tijdens het Nieuwjaarsevent van de Young Innovators of Medicines. Hij riep ruim 90 deelnemers op in actie te komen. Zonder de implementatie van een nationaal register, geen Value Based Healtcare. Maar om te komen tot een nationaal register zijn er nog wel wat stappen te maken, aldus Rijnierse. Op dit moment zijn er al meer dan 180 individuele registers bekend. Binnen dit versnipperde landschap is DCVA een positieve uitzondering. DCVA heeft alle individuele cardiovasculaire registers samengevoegd tot een alliantie waarbij de ambitie is het verlagen van de cardiovasculaire ziektelast.

HemoNED
Ook de tweede spreker, Dr. Geertje Goedhart-de Wolf vertelde over een geslaagd voorbeeld: HemoNED, een bestaand nationaal hemofilieregister. Aan de hand van een aantal voorbeelden liet ze de toegevoegde waarde van dataverzameling zien. ‘Hoe meer data je hebt, hoe meer je kunt zeggen over de kwaliteit van de geleverde zorg’, aldus Goedhart-de Wolf. Daarnaast is HemoNED betrokken bij het monitoren van een nieuw geneesmiddel voor hemofilie wat voor nieuwe inzichten zal zorgen.

Verbetering zorgpad
Naast zorgverleners, kunnen in dit register ook patiënten met behulp van de VastePrik-app medische informatie over hun therapie (zoals de toedieningsgegevens en milde bijwerkingen) invoeren. Alle gegevens worden verzameld in het dashboard van de zorgverlener. Hierdoor kan de patiënt optimaal worden begeleid in het zorgpad.

Uitdagingen
Er zijn nog wel enkele uitdagingen te overwinnen bij het opzetten van een register, gaf Goedhart-de Wolf aan. Zoals de opzet van de organisatie, de belangen van verschillende stakeholders, de governance, de financiering, de inzet van ICT-partijen en de vormgeving van de data (kwantiteit/kwaliteit). Het opzetten van een nationaal register voor alle indicaties zal niet eenvoudig zijn, maar zeker niet onmogelijk, denkt Goedhart-de Wolf, zeker als het gaat om financiering en governance, maar ook de administratieve uitdaging van dataverzameling, die nu vaak nog handmatig plaatsvindt. Een directe koppeling van een register aan EPD’s zou hier een uitkomst zijn.

Succesverhalen
Binnen Europa lopen Estland en Zweden voorop bij het opzetten van nationale zorgdata infrastructuren. Rijnierse: ‘Deze landen zijn in staat om op landelijk niveau te kijken naar uitkomsten van alle geleverde zorg. Zo zouden we bijvoorbeeld als geneesmiddelenfabrikanten direct kunnen beoordelen op het leveren van uitkomsten, in plaats van middelen.’ Om dit in Nederland te realiseren moeten we wellicht denken aan het verplicht delen van zorgdata, vindt Rijnierse.

Vervolg Nederland
De succesverhalen van Estland en Zweden resoneren sterk binnen Nederland en het ministerie van VWS erkent ook de noodzaak van een nationaal register. Zodoende is het ZorgInstituut ingeschakeld om het project ‘Regie op registers’ op te zetten waarin ook de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen een adviesrol vervult. Zo heeft de VIG in samenwerking met Health-RI onder andere al een advies van 10 uitgangspunten voor een goed register ontwikkeld.
Wordt 2023 het jaar waarin de kwaliteit van zorg meer centraal staat? ‘Ik hoop dat de vier pilots van Regie op registers, waaronder HemoNED, de aanjager worden voor de ambitie een nationaal register te realiseren’, aldus Joep Rijnierse. Hij denkt, net als Goedhart-de Wolf, dat governance de grootste uitdaging is voor de opzet van een nationaal register. ‘Het is nu te versnipperd, status en macht zijn belemmerend, governance is key voor het opbouwen van vertrouwen. Hier zullen we voor moeten samenwerken.’

Concluderend
Daphne de Jonge en Marijn Schouten (Werkgroep Interactie) kijken terug op een geslaagd online event. ‘Dataregistratie is een belangrijk onderwerp voor YIM waar we dit jaar verder stappen willen maken. Dit online event was een mooie kick-off.’ Uit de pollvragen bleek al bij aanvang van het event dat 97% van de deelnemers vóór inzet van een nationaal register is. ‘Laten wij dus met z’n allen samenwerken aan deze ambitie en hiermee bijdragen aan een toekomst met de best mogelijke zorg in Nederland!’

Daphne de Jonge & Marijn Schouten
YIM-werkgroep interactie